“死”曾與“生”一樣，是一件自然發(fā)生的事情，醫(yī)療技術的進步讓人類在生死之間擁有了有限的選擇權。從增強患者自主權，到臨終關懷的提供，再到關于安樂死的持續(xù)辯論，這些都反映了人們在定義生命與死亡時所面臨的復雜心理和倫理困境。4月23日，第六季“三聯(lián)·新知大會”第二場論壇“生死之間：生命與人性的終極之問”，在北京三聯(lián)韜奮書店美術館總店舉行。

論壇現場 圖片由三聯(lián)書店提供

論壇由三聯(lián)書店編輯丁立松（《如果不得不離開：關于衰老、死亡與安寧》譯者）主持。三位嘉賓，北京大學醫(yī)院人文研究院教授王一方、清華大學附屬北京清華長庚醫(yī)院疼痛科主任醫(yī)師路桂軍、“斜杠老年”陸曉婭，就探討個體在面臨生命終結時的各種選擇及其決策過程展開對談。

危局預設，“在生命的最后不做非分的安排”

王一方在發(fā)言時結合自己的教學表示，生老病死尋常事，看似人類已經很了解死亡，但即便是醫(yī)學院的學生對于死亡的理解也可能是“燈下黑”?！瓣P于死亡，醫(yī)學上有兩個定義，生物學死亡和臨床死亡。前者是尸體出現尸僵、尸斑，蛋白質發(fā)生水解；后者則是病人沒有呼吸了，心電圖拉直了，兩個醫(yī)生在場簽字判定。其實人的臨床死亡并沒有死‘充分’，這時候病人可能還有一些殘存的聽覺和感覺，也就說病人會有一個非常豐富的瀕死過程。”

王一方

“關于死亡，我們的古人莊子就很瀟灑，他有一句話‘壽多則辱’。德國的哲學家海德格爾在《存在與時間》中提出一個理念，‘向死而生’。我對醫(yī)學院學生提出的觀念則是‘向死而醫(yī)’。因為不管是病人還是大夫，最后大家都會死。如果我們學醫(yī)學的學生只把死亡作為一種技術處理，就很難解決對死亡的接納和恐懼的問題。什么是‘向死而醫(yī)’？就是我們大家都要有一個危局預設，在自己生命的最后時光不做非分的安排。今天的醫(yī)學技術可以讓一個病人‘不死不活’，很多人家庭財富的80%都用在了最后半年的搶救上，而過度治療并沒有給患者提供福利，反而延長了患者的痛苦?！?/p>

“最后是行動的問題。我們臨床講有個‘發(fā)卡彎’——病人剛進醫(yī)院感覺什么都豁達，最后一刻覺得還是不行，醫(yī)生你必須給我用點什么，情緒往往很難平復，包括病人家屬也是這樣。但在已經無法通過醫(yī)療手段獲益的時候，我們應該學會放手，放手也是一種愛。講到護理革命，一般都會提到創(chuàng)建現代護理制度的南丁格爾，其實還應提到安寧療護的創(chuàng)始人西塞莉·桑德斯。桑德斯提出對于生命垂危的病人，不僅要幫助他們減輕肉體的痛楚，更需要對他們的‘整體痛苦’給予全面細致的關懷和照顧，這就是出于一種大愛。真正的安寧療護就是眼中有人，心中有愛。這也是整個社會和諧的先決條件?！蓖跻环秸f。

路桂軍

路桂軍在發(fā)言時提出用文化療愈傷痛的觀點?！按蠹叶枷Ｍ约菏莻€有智慧的人，‘智’字是一個日、一個知，所謂日知而心慧。作為醫(yī)生要終身學習，不只是學習技術，更要學習人文。再比如‘我’字的構成是‘二戈相背’，兩個兵器背對背，預示人終其一生都在找自洽點。如果找不到那就是‘二戈相?！?，變成了‘戕’字，自戕就是坐以待斃?！?/p>

“說到人文、文化，必須要提到‘人’、‘文’和‘化’這三個字?！恕窍笮挝淖郑袊酥t卑，敬天、敬地、敬祖先、敬自己，敬畏生命這就是人；‘文’字是一個人張開雙臂站在你面前，向你展示心中的信仰；‘化’是會意字，兩個人抵在一起，一個頭朝上、一個頭朝下，頭朝上是活的人，頭朝下的是逝去的人，生死之間叫做‘化’。所以醫(yī)學人文，一定是基于生命信仰做人文照護。醫(yī)生的角色來自最初的巫醫(yī)，‘巫’字上面一橫天，下面一橫地，中統(tǒng)人與人，說明他是真正能通天達地的人。為什么好的醫(yī)生被叫做神醫(yī)，好的護士被叫天使？醫(yī)生最初的職業(yè)就是跟天地對話、和神性相通。所以作為醫(yī)生可以有不懂的問題，但千萬不可以丟掉神性，否則就會產生很多矛盾沖突，醫(yī)患關系也隨之不會和諧?！甭饭疖娬f。

陸曉婭

已過古稀之年的陸曉婭曾是《中國青年報》高級編輯，摘得過韜奮新聞獎的她，在退休后從事安寧療護志愿者工作，并積極從事教育公益活動而被稱為“斜杠老人”。2014年，陸曉婭在北京師范大學開了一門“很奇葩”的公共選修課“影像中的生死學”，后來成了不同年級甚至研究生們的“秒選課”。

“阿圖·葛文德醫(yī)生在《最好的告別》一書里有句很觸動我，在技術性的社會，我們似乎忘了臨終者還有很多重要的角色。一個知道自己生命無多的人，他還有哪些角色，還想要做哪些事情，還有什么樣的生命意義和價值？這是我在安寧病房服務時非常關注的。錢理群教授的夫人崔可忻大夫，她在得知自己得了胰腺癌后，把整個家收拾了一遍，盡管她已經非常衰弱，還是有條不紊地整理了家庭藥箱。她說老伴兒錢先生生活自理能力差，一定要讓他安全地活下去?！?/p>

“臨終也是人的精神遺產的重要的結晶和轉化器。我有一位朋友是改革開放后第一批物理學博士，他在得癌癥后，一邊治療一邊記錄下自己病情發(fā)展的所有的數據，并結合醫(yī)學文獻做對照分析。在他死后，他太太把這份資料交給了一名正在讀博士的年輕大夫，作為科研資料。我見到很多臨終者，他們把勇敢、坦然地面對死亡當成了成長最后的課題，這無疑是給予生者以激勵和垂范的。很多人會問我，是不是從事安寧療護的醫(yī)生、志愿者都會抑郁？當然不是這樣，因為確實有不少臨終者成了我們的老師?！标憰詪I說。

視覺中國資料圖

捅破窗戶紙，“撿拾起患者一生中最重要的腳印”

對于罹患絕癥的患者，要不要同他捅破這層窗戶紙？何時、如何捅破這層窗戶紙？三位與談人講了各自的看法。“對于死亡，我們的確還有很多禁忌。今天家人和醫(yī)生都在辦一件事，就是‘瞞’。其實這低估了人在臨終時的豁達，臨終的人是有那種意志力的。而啞謎打到最后，反而犧牲了患者從容安排后事的時間，往往在死后搞得一地雞毛。我們說‘凡事預則安’，死亡一定要有預先安排，締結愛的遺產，交代最后的遺言，不要留最后的遺憾。如果不承認大限的時間，患者怎么做安排？親友怎么做安排？這就好比讓他們最終的那一刻來臨時，直接從懸崖上跳下去，而不是有個緩坡可以有個緩沖?！蓖跻环秸f。

“對于醫(yī)生而言，怎么同患者捅破這層窗戶紙，我可以講講協(xié)和醫(yī)院安寧緩和醫(yī)療組組長寧曉紅大夫的辦法。”陸曉婭回憶說，自己曾觀察寧大夫坐診?！爱敃r寧大夫面前的患者，已經是放化療都無法取得效果了。她的做法是同患者和家屬一道回顧治療的過程，然后問患者，你自己現在的感覺是什么？出乎所有人意料，這位患者平靜地說我覺得自己的時間不多了。其實患者心里是明白的，這樣的時刻不能再瞞下去了，否則就失卻了利用最后的寶貴時間去好好道歉、道謝、道愛、道別的‘四道人生’。我們在安寧病房也是如此，不能是粗暴地告知，而是懷著對生命的敬畏和對患者的尊敬，用非常有技巧的方式，慢慢地讓患者能夠知道自己時間不多了。”

“我們的病情告知還有一個模式，就是鼓勵患者和疾病對話。有位病人就同我講，他曾告訴身體里的腫瘤：你啊，你就在我身體里好好待著吧。我是你的宿主，你把我折騰死，你也沒地方去。咱倆和平共處，我吃香喝辣，你也能嘗到，豈不快哉？”路桂軍介紹說，通過和自己的疾病對話，病人可以對病情的發(fā)展有相當的認知，也能以更加積極的態(tài)度配合治療。

“有一種比較積極的方式，病人不愿意談，醫(yī)生幫助你回顧自己的一生。這在國外稱作尊嚴療法，國內叫生命回顧。醫(yī)生和患者以及家屬一道回顧他這輩子什么時候最輝煌、最愉悅、最愜意，大概有九個問題，把他一生中最重要的腳印撿拾起來。在這個過程中構建起患者的人生歷程，讓患者覺得自己的一生其實過得特別充實有意義。講述的過程中，患者會隱隱覺得人生到了蓋棺定論的時刻，但又會覺得自己的一生并不虛度。”王一方說。在他看來，“編筐編簍重在收口”，最后要有一場非常有神圣感的家庭會議。

“現在的問題是國內的醫(yī)院往往沒有開家庭會議的地方。從搶救室到太平間，這中間沒有一個告別間。親友同患者告別，一定是喃喃細語，這肯定需要有個環(huán)境。而且從死亡學上講，一個人在死亡后，他的聽覺可能還會延續(xù)七八個小時。所以我現在對新醫(yī)院，都會建議他們一定要建一個告別室。醫(yī)院應該提供這樣的設施，給予死者和親屬以溫度和撫慰。”

“另外就是太平間的設置。日本一家醫(yī)院把太平間設置在了頂樓，從那里可以看到富士山。但我們現在的醫(yī)院，太平間往往是在地下室。地下一層是設備間，地下二三層是停車場，太平間就被放在了地下四層，這實際上是人為地營造了一種死亡后陰森、恐怖的氛圍。隨著安寧療護教育的普及和提升，要教育我們的院長把最好的資源拿出來，這可以是有償的服務，但醫(yī)院要有專門的家庭會議間，要有死者的告別室，要把太平間移到相對優(yōu)雅的所在。這不論是對患者還是對醫(yī)生來說，對生死教育都是有幫助的。”王一方說。