1997年，美國最高法院裁決了2起分別來自華盛頓州和紐約州的協(xié)助死亡案件。在這2起案件中，大法官們一致決定不推翻州一級禁止醫(yī)生協(xié)助死亡的法令。大法官們指出，醫(yī)生協(xié)助死亡并不是美國憲法中規(guī)定的一項受到保護(hù)的權(quán)利。也就是說，并沒有什么死亡權(quán)，也沒有尊嚴(yán)死的權(quán)利，或者用桑德拉·戴·奧康納大法官的話來說，甚至也沒有“普遍的‘自殺權(quán)’”。最高法院把這個問題退回了“各州的實驗室”。首席大法官威廉·倫奎斯特在由他執(zhí)筆的多數(shù)意見書中，強(qiáng)調(diào)了各州在“保護(hù)弱勢群體——包括窮人和老弱病殘——免受虐待、忽視和錯誤傷害”方面的權(quán)益。他也提到了已經(jīng)成為世界各地反對死亡權(quán)思想支柱的滑坡論，即一旦承認(rèn)有限的死亡權(quán)，就不可能對其加以控制，這項法律會勢不可當(dāng)?shù)匾辉贁U(kuò)大，將越來越多的病人都包括進(jìn)去：生了病但還沒病入膏肓的人，精神上有病但身體上沒病的人，老、弱、殘。批評者警告說，最后一定會出現(xiàn)濫用，濫用在窮人、不情愿死去的人、妥協(xié)了的人、感到害怕的人身上，就連害了單相思的16歲男孩都可能會卷入其中。美國最高法院大法官本杰明·卡多佐就曾指出，任何給定的原則都有“擴(kuò)大到自身能夠推而廣之的極限……的趨勢”。

然而，在其他地方，立法者對神圣性有不同的看法。1995年，澳大利亞北領(lǐng)地擬將安樂死合法化。盡管該法律在2年后被聯(lián)邦政府廢除，但全球格局正在慢慢發(fā)生變化。1998年，來自世界各地的“自殺游客”開始在瑞士死亡。在那里，協(xié)助死亡已經(jīng)合法化，蘇黎世附近的一家新診所開始接收外國病人。2002年，荷蘭和比利時都將安樂死合法化了；后來，盧森堡也加入了這一行列。小小的比荷盧地區(qū)成為醫(yī)生協(xié)助死亡的全球中心。

大約在同一時間，英國的一項法律挑戰(zhàn)未能推翻該國對協(xié)助死亡的禁令。這個案子是由來自盧頓的43歲患有運動神經(jīng)元疾病的戴安娜·普雷蒂引起的。黛安娜說她想結(jié)束自己的生命，但她做不到，因為她脖子以下都癱瘓了。她說，這樣一來，她無法自殺，而這是她的合法權(quán)利，法律剝奪了她尊嚴(yán)死的權(quán)利。

黛安娜想讓她的丈夫殺了她——她想確保當(dāng)他這么做時，他不會因為謀殺而入獄。她先向英國法院提出訴訟，然后又向位于斯特拉斯堡的歐洲人權(quán)法院提出訴訟。2002年4月，在最后一次上訴失敗的那天，戴安娜在倫敦通過語音模擬器對一群記者說，“法律剝奪了我所有的權(quán)利”。一個月后，她在數(shù)天的極度痛苦中死去?！睹咳针娪崍蟆穲蟮?，她“以她一直害怕的方式”死去。

美國最高法院大法官尼爾·戈薩奇在其著作《協(xié)助自殺和安樂死的未來》中指出，允許協(xié)助死亡的法律只要存在，就會給倫理道德帶來極大腐蝕，讓我們一頭沖向毫無價值的死亡和強(qiáng)制的殺戮。戈薩奇寫道，沒有比美國死亡權(quán)運動駭人聽聞的早期歷史更好的證據(jù)了。在19世紀(jì)末20世紀(jì)初，為“自愿安樂死”四處奔走的人，有些也同樣支持優(yōu)生學(xué)，支持強(qiáng)制“愚笨的人”絕育，支持社會達(dá)爾文主義，還秉持“種族改良”的思想。戈薩奇警告稱，未來的道德敗壞，只能通過維持“反對由私人有意剝奪他人生命的毫無例外的社會規(guī)范”來防止。生命必須保持神圣。

尼爾·戈薩奇《協(xié)助自殺和安樂死的未來》

一直到2008年，才有第二個州跟上俄勒岡州的步伐，就是華盛頓州。隨后是蒙大拿州（通過司法裁決，而不是立法）、佛蒙特州、科羅拉多州、加利福尼亞州、華盛頓特區(qū)、夏威夷州、緬因州和新澤西州。這些法律各有各的名稱，各自采用了不同的委婉說法：《生命終點選擇權(quán)法》（加州）、《“我的護(hù)理我做主”法》（夏威夷州）、《病人在生命終點的選擇和控制法》（佛蒙特州）。今天，超過1/5的美國人生活在對絕癥病人來說醫(yī)生協(xié)助死亡合法的州，他們對此也樂見其成。2017年蓋洛普的一項調(diào)查顯示，73%的美國成年人認(rèn)為，醫(yī)生應(yīng)當(dāng)被允許“以某種無痛的方式”結(jié)束病人的生命，只要這是病人自己想要的，而且該病人“患有無法治愈的疾病”。不過，在問題變成“如果病人要求自殺”，是否應(yīng)允許醫(yī)生幫助病人時，這一支持率下降到67%。語言反映了思想，語言也影響了思想，“自殺”這個字眼仍然很有分量。

在俄勒岡州，這一數(shù)字仍然很?。捍蠹s每1000人中有3人以這種方式死亡。2019年，290名病人得到了致命的處方，188人通過攝入致命藥物死亡。根據(jù)該州披露的數(shù)據(jù)，我們可以了解到關(guān)于這些人的一些事實。絕大多數(shù)人都患有癌癥，而其他人則患有心臟病、肺部疾病和神經(jīng)系統(tǒng)疾病，比如肌萎縮側(cè)索硬化（ALS）?；颊咄ǔ６际?5歲及以上的白人中產(chǎn)階級，已婚或是喪偶，受過一定程度的大學(xué)教育。他們在精神健康測量方面的得分都很低。他們基本上都有醫(yī)療保險，也基本上都已經(jīng)住進(jìn)了臨終關(guān)懷病房。最近，精神科醫(yī)生、學(xué)者琳達(dá)·甘齊尼在一次演講中對一群公共衛(wèi)生專家開了個玩笑：“我一點兒也不知道，在醫(yī)學(xué)當(dāng)中，我們一直很擔(dān)心的一種情況或者說情形原來是，風(fēng)險因素一直是富有、白人和有醫(yī)保?！备数R尼指出，需要臨終援助的病人已經(jīng)習(xí)慣了他們的生活方式，所以“專注于控制”死亡。為此，他們在需要挑戰(zhàn)穿著白大褂的醫(yī)生時，在需要同根深蒂固的重重障礙折沖樽俎時從不退縮，他們有時間，有秉性，也有資本，可以想清楚自己要什么，并努力得到自己想要的。其他學(xué)者還提出了另外一些理論。他們指出，非裔美國人通常都不太可能在生命終點得到照護(hù)，比如姑息治療和臨終關(guān)懷，并推測這些差別也同樣延展到了協(xié)助死亡方面。致命藥物價格昂貴，一般醫(yī)療保險也不會包括這一項，所以有時候他們根本買不起。學(xué)者堅持認(rèn)為，有些群體對老人的照護(hù)比其他群體更加周到，因此那些群體中想要自殺的老人估計會比別的群體少。他們把這些都?xì)w結(jié)為宗教信仰、集體歸屬感和道德價值觀的差異。

在那些協(xié)助死亡合法的州，我們確實知道是什么促使病人選擇早死。在查看俄勒岡州衛(wèi)生部門發(fā)布的數(shù)據(jù)時，最讓我驚訝的是，大部分要求死亡的人據(jù)說并沒有處于可怕的疼痛之中，甚至也不是因為害怕未來會遭受怎樣的痛苦。絕大部分人都聲稱，他們最關(guān)心的臨終問題是“失去自主權(quán)”。也有一些人擔(dān)心“失去尊嚴(yán)”，失去享受生活中的快樂的能力，以及“失去對身體機(jī)能的控制”。在將疼痛納入考量時，他們說的都是害怕未來的疼痛，或是想要避免即將到來的疼痛，再不就是因為此時此地并不知道未來還會有多少痛苦到來而在精神上感到的苦痛。是能好好死去還是會不得好死？這個問題中的不確定性讓它變得迫在眉睫。俄勒岡州的病人必須身患絕癥才有資格申請協(xié)助死亡，但到最后他們選擇死亡卻更多的是跟生存有關(guān)的原因，是對現(xiàn)代醫(yī)學(xué)既定邊界之外的痛苦做出的回應(yīng)。

本書融合了醫(yī)學(xué)、法律、歷史和哲學(xué)，但并不是一本關(guān)于論辯的書，也不是對美國或任何地方的死亡權(quán)運動的全面描述。實際上，本書主要是故事、對話和思想的集合。我的工作從2015年的倫敦開始，那時我還在維斯新聞當(dāng)記者。那一年，英國議會要投票決定是否將醫(yī)生協(xié)助死亡合法化。我就這個主題做了一些報道，還跟幾個同事合拍了一部紀(jì)錄片。我一直在關(guān)注這場全國性的辯論，很激烈，也可以預(yù)見。支持者說著“個人自主權(quán)”，講述著病人和垂死之人因為受到的痛苦而被迫以可怕的方式結(jié)束自己的生命，那樣的故事讓人目不忍睹、耳不忍聞。反對者說著“生命之神圣”，警告說沒有能夠保護(hù)弱勢群體的保障措施。到了投票那天，抗議者聚集在議會大樓外，互相沖著對方的臉尖叫，劍拔弩張。一邊的牌子上寫著，“給我比死亡更好的選擇”。另一邊的牌子上寫的則是，“小心滑坡效應(yīng)，不要傷害”。后來，議會投票否決了這個議案，而我在那之后還在繼續(xù)自己的研究，先是在英國，后來也涉及協(xié)助死亡已經(jīng)合法的地方：加拿大、比利時、荷蘭和美國的一些地區(qū)。我想知道，立法規(guī)定一種全新的死亡方式究竟意味著什么。這似乎對我們?nèi)绾卫斫馍囊饬x，以及理解我們覺得自己有義務(wù)遵守的社會契約，都至關(guān)重要。

我在轉(zhuǎn)而關(guān)注美國及其《尊嚴(yán)死法》時，發(fā)現(xiàn)能找到的數(shù)據(jù)比我預(yù)計的要少得多，讓我很驚訝。在比利時和荷蘭，安樂死監(jiān)督委員會發(fā)布了年度報告，但幾乎沒有披露使用法律的個人相關(guān)信息。協(xié)助死亡合法的美國各州要求醫(yī)生就每個完整的死亡案例提交一些書面文件，但這些文件都是醫(yī)生填寫的，而不是由將死的病人自己填寫，病人自述的想法和情感從來沒有被醫(yī)療系統(tǒng)記錄下來。而且出于保密的考慮，并非所有州都會收集大量數(shù)據(jù)，更不是所有收集到的數(shù)據(jù)都會公布于眾。有些研究人員因為永遠(yuǎn)都不可能知道所有跟那些不尋常的病人有關(guān)的情況而哀嘆——他們的特定地理分布，他們的精神健康史，他們的家庭關(guān)系是什么樣子，他們的銀行賬戶在什么量級，等等。在整個世界，關(guān)于醫(yī)生協(xié)助死亡的系統(tǒng)性研究也很少。甘齊尼博士在這個領(lǐng)域發(fā)表的文章挺多的，她告訴我：“這是有原因的。這樣的工作很難拿到資助。這是……怎么說呢，美國國家衛(wèi)生研究院會保持警惕的那種研究?！蔽抑?，我如果想了解這些病人，就需要找到他們，和他們一起度過他們用來策劃自己如何死亡的生命片段。

但并不是這樣就夠了。隨著我對類似俄勒岡州那種尊嚴(yán)死法律的了解越來越多，我發(fā)現(xiàn)這些法律從哲學(xué)角度來講，并不像我之前所想象的那么激進(jìn)。畢竟，這樣的法律只適用于那些本來就會很快死去的病危患者。這些法律讓那個不可避免的過程加快，但并沒有加快很多，而且不會改變這個過程。我后來遇到了一些其他類型的病人：即使在醫(yī)生協(xié)助死亡合法的地方也并不滿足法定標(biāo)準(zhǔn)，但仍然想死的男男女女。他們說，他們都有絕對合情合理的原因。他們得了慢性病，他們很痛苦，他們年老體衰，他們正在變得精神錯亂，他們不想活得像他們的父母那樣久、病得那樣厲害。這些人彼此之間大不相同，但他們似乎都在說著同樣的話。在我們的交談中，他們會說到“理性自殺”，這種終結(jié)生命的方式至少在理論上并非出于沖動，也并非由精神疾病所激發(fā)（后文有時候叫作“絕望自殺”，是自殺的絕大部分原因），而是在經(jīng)過極其冷靜、清醒的數(shù)學(xué)計算，做了成本效益分析之后的決定。在將一切都考慮進(jìn)來之后，再行決定是活著還是死去。

很多人都跟我講，他們遇到了法律的限制，于是只能在法律之外尋找解決方案，也確實找到了。有時候，他們得到的幫助來自親友。也有時候，人們通過互聯(lián)網(wǎng)得到一些小型但往往組織嚴(yán)密的秘密團(tuán)體的救助，有些活動家稱之為“地下安樂死”。我頭一回知道這些網(wǎng)絡(luò)的時候，覺得非常驚奇。我不是也讀過在羅訴韋德案之前的那些年提供墮胎服務(wù)的地下女性團(tuán)體的故事嗎？我不是也知道，只要法律不到位，人們就會想別的辦法嗎？我決定讓這些人成為我的報道焦點，成為本書的主人公。

凱蒂·恩格爾哈特

4年間，跟我交談過的有好幾百人，他們跟協(xié)助死亡有各種各樣的關(guān)聯(lián)，有的在法律范圍內(nèi)，有的則在法律之外。我采訪了病人、醫(yī)生、護(hù)士、研究人員、堅持不懈的支持者、堅定不移的反對者，以及一個痛苦萬分的母親、一個義憤填膺的父親，還有一個在我前去詢問關(guān)于她孫子的一些事情時，把自己鎖在地下室的老祖母。我接觸過一個住在新墨西哥州沙漠里的薩滿，接觸過一個讀過《老子》的墨西哥毒販，接觸過一些從網(wǎng)上訂購致命藥物的老年人。我還接觸過一個在全美各地傳授如何用氣罐和塑料袋結(jié)束生命的人，他以前在某企業(yè)做高管。我跟他們在一起的時候，他們在考慮活下去的動力和死去的沖動，以及這些傾向互相影響的方式。我對政客在州議會唇槍舌劍的經(jīng)歷，以及出于神學(xué)立場反對安樂死的宗教人士都關(guān)注極少，因為他們的故事讓人厭倦，也太一目了然。

每天我都能讀到關(guān)于醫(yī)生協(xié)助死亡的新聞報道，講述的故事整齊劃一，無外乎俄勒岡州或加州或比利時的某人生了重病，在接受診斷結(jié)果后，作為對腫瘤、肺部疾病或是神經(jīng)功能衰竭的直接回應(yīng)，做出了痛苦但清醒的選擇。然而我碰到的很多人，他們的故事都比這些新聞報道更復(fù)雜，也更纏夾不清。我碰到的那些人想死當(dāng)然是因為他們生病了，但也同樣因為精神上的痛苦、孤獨、愛、羞愧、很久以前受到的創(chuàng)傷，或者渴望臉書上的粉絲認(rèn)可自己。有些人的動機(jī)是因為錢，或者說因為缺錢。也就是說，我遇到的人都不是清一色的。他們并非都討人喜歡，并非都容易相與，甚至感情上也并不總是清晰可辨。在面對死亡時，他們并非都很勇敢。他們所遭受的痛苦，并非都能給他們周圍的世界帶來有意義的經(jīng)驗教訓(xùn)。有時候，他們雖然極度痛苦，卻毫無意義。

我的報道并不容易。在一些案例中，我知道那些人打算在實施醫(yī)生協(xié)助死亡前就結(jié)束自己的生命——獨自在家里，不要醫(yī)生的幫助，也不需要知道該怎么做——而我沒有干預(yù)。這件事情從倫理道德角度來講非常棘手。我常常感到不安，感到不確定，無論是作為一名記者，還是作為一個人。隨便哪個記者都知道，只要自己帶著筆記本和錄音設(shè)備出現(xiàn)，故事就會變化，無論自己有多低調(diào)，也無論自己在引導(dǎo)故事發(fā)展時有多小心翼翼。我永遠(yuǎn)不希望某個人的生命因為我的出現(xiàn)而被推向死亡，我不想讓任何人因為一個故事而死，更不用說因為我的故事而死。我戰(zhàn)戰(zhàn)兢兢，如臨深淵，如履薄冰。對于我要見的人，我精挑細(xì)選。如果有可能，我會跟他們的家人、朋友、醫(yī)生、治療師和照顧者都談?wù)?。我一遍又一遍地提醒他們，他們不欠我什么，我也并沒有期待什么。他們想跟我聊多久就聊多久，聊完了告訴我一邊待著去都行。他們可以直接不再理我，如果這樣會讓事情簡單一些的話。確實有些人這么做了，我便沒再找他們。

這些年來，我總是在晚宴上、在工作場合、在人滿為患的酒吧里聊到這本書，然后就會有人來找我，私下招認(rèn)一些事情。似乎每個人都有故事，也都迫不及待地想要講出來。為什么？素昧平生的人描述了他們親眼見過的生命如何結(jié)束的可怕場景：難以控制，十分緩慢，讓人難堪。另一些人則跟我講述了提前計劃好的死亡。有位朋友說，他的祖父囤了好多心臟病藥物，想用來自殺。還有一位朋友則描述了她姐姐怎么把鎮(zhèn)痛藥碾碎，摻入一位年事已高的姑姑的酸奶中。有位同事告訴我，他90多歲的老父親選擇做一個毫無必要且很有風(fēng)險的手術(shù)，滿心希望自己能死在手術(shù)臺上。那位老人太虛弱了，沒法自殺，于是寄希望于讓醫(yī)生殺死自己。

這些都在說明什么？在生命行將結(jié)束時，對絕對控制權(quán)——或者可能只是一絲絲控制權(quán)——的這種渴望，以及對有時用來維持毫無生機(jī)的一具軀殼的機(jī)器的這種反抗？這些都關(guān)系到免遭病痛折磨的渴望，關(guān)系到自主權(quán)。在美國的法律傳統(tǒng)中，還關(guān)系到隱私權(quán)，以及不被干涉的消極權(quán)利。但對我遇到的大部分人來說，選擇在計劃好的時間去死，最主要的還是關(guān)乎“尊嚴(yán)”。

當(dāng)然，尊嚴(yán)是一種非常復(fù)雜的情緒——有些哲學(xué)家對這個概念挑出了好多毛病。他們認(rèn)為，尊嚴(yán)這個概念往好了說是多此一舉，只不過是表示尊重選擇、尊重自主權(quán)的另一種方式。也有些人對于把這個概念用在這場戰(zhàn)斗中表示憤慨。他們問道：難道不是所有人都早就被賦予了與生俱來的尊嚴(yán)嗎？以此推之，難道不是所有人在死去的時候都是有尊嚴(yán)的嗎？臨終醫(yī)療援助的支持者將這個詞納入囊中，放在語帶委婉的口號“尊嚴(yán)死”里，并聲稱只有他們才能用這個詞，但反對者也有自己的關(guān)乎尊嚴(yán)的訴求。2008年共和黨的政治綱領(lǐng)中就有一個段落題為“讓人類生命保持神圣和尊嚴(yán)”，其中寫道：“我們反對安樂死和協(xié)助自殺?！睂α硪恍┤藖碚f，尊嚴(yán)并不在于逃避肉體上的痛苦，而在于面對痛苦時保持冷靜、勇敢和自我克制。在他們看來，尊嚴(yán)體現(xiàn)在鎮(zhèn)定中，并通過忍耐贏得。

我在為本書采訪病人和垂死的人時，有時會問他們一些關(guān)于尊嚴(yán)的問題。我承認(rèn)，我發(fā)現(xiàn)自己剛開始的時候期待能從他們那里得到某種超凡的智慧，就好像他們會因為特別接近死亡，而以一種我無法做到的方式去理解世事人情。我采訪過的很多人都把尊嚴(yán)等同于控制括約肌。他們說，到他們把屎尿拉在褲子里，或是必須讓別人來幫忙擦屁股的時候，他們的尊嚴(yán)也就喪失殆盡了。真的就這么簡單?？磥?，就算人們難以準(zhǔn)確定義尊嚴(yán)究竟是什么，在有什么事情讓他們覺得有失尊嚴(yán)時，他們內(nèi)心還是知道的。對他們來說，為死亡做個規(guī)劃往往是為了避免失去尊嚴(yán)。他們認(rèn)為，沒了尊嚴(yán)會讓他們感到羞愧、屈辱、無力、壓抑、自私和丑惡，無法再舉止端莊，經(jīng)濟(jì)開支也會高得離譜，還會覺得不堪重負(fù)、不合理或不真實。

“這事兒我該怎么說呢？我覺得對任何人來說，無論多大年紀(jì)，都幾乎不可能想象自己會如何死亡?！必惖僬f。我們在她的餐廳里，坐在木椅上吃著水果沙拉。她剛跟我講完她自己的墨西哥之旅、那些藥品，還有她們關(guān)于自殺的約定?！霸?jīng)出現(xiàn)過的意在讓人們加入基督教的各種想法中，復(fù)活算是最好的一個了?！钡惖俨⒉幌嘈艔?fù)活。她能想到的最好的結(jié)果，也是唯一她能通過計劃做到的，就是“平靜地死去”，她希望能通過縮短生命的最后一程來實現(xiàn)。她寧愿在病得特別厲害，或者精神錯亂到迷失自我之前就死掉。服用過量巴比妥酸帶來的深度睡眠似乎能幫到她。

貝蒂想著，人類到生命終點時會被扔在那里受苦受難，而狗狗卻可以通過打上一針來脫離苦海，真是奇怪得很。同樣奇怪的是，讓狗狗脫離苦海還會被看成一種仁慈。人還不如一條狗，真夠奇怪的！死亡權(quán)支持者有一句口號在網(wǎng)上廣為流傳，貝蒂也很喜歡：“我寧愿像狗那樣死去。”

在我的新聞報道工作中，這句話我聽了無數(shù)遍。我隨時都能聽到這句話。很多人跟我講起，生了病的寵物會被好心的獸醫(yī)實施安樂死。他們問道，為什么他們不能得到同樣的機(jī)會？這就是我們，在一個人均醫(yī)療費用較高的國家，卻在祈求自己能得到獸醫(yī)的垂憐。

本文摘編自《不愿活下去的人：關(guān)于生死的特別報道》，為該書引言的節(jié)選。

《不愿活下去的人：關(guān)于生死的特別報道》，【加拿大】凱蒂·恩格爾哈特/著 舍其/譯，中信出版集團(tuán)·見識城邦，2023年8月版