丹尼爾:另一個A字
作為父母,我們時常感到擔憂,無論你是否精力充沛都會如此。后來我們發(fā)現(xiàn)第二個孩子需要更多的關(guān)注,甚至遠比我們預期的要多。
丹尼爾是我們的第二個兒子,和哥哥一樣,他也上了學前班。他很難安靜下來,總是動來動去,還很難入睡。日常生活中如果有些許不規(guī)律,他就會大哭起來。他微笑的時候很有感染力,心情好時,他就自己堆積木、玩橡皮泥,這些時刻他看起來寧靜又乖巧。由于有之前諾亞的診斷經(jīng)驗,還有他自己在自控能力上的努力,丹尼爾在我們當時居住的小城里輕松地完成了學前班課程中的早期治療內(nèi)容。幼兒園階段,他也接受了神經(jīng)心理學測評,并確診患有注意力缺陷多動障礙(ADHD)和艾斯伯格綜合征。
丹尼爾確診那天,我站在學校門口和一位朋友聊天,突然,丹尼爾遭到另一個家長訓斥。
“停下來!”她沖丹尼爾喊道,他正想和她的孩子一起玩。丹尼爾總是想緊緊挨著別的孩子,他沒有意識到,對方需要和他的身體保持一到兩英寸的距離。丹尼爾看著我,漂亮的藍眼睛里噙著淚水。我希望我當時能夠平靜地離開,但是我的心在刺痛,大腦一片空白。如果有人要傷害丹尼爾,讓他難受,無論此時此刻還是在將來的某一天,我都要保護他。我知道這絕非易事,但我認為他已經(jīng)承受得夠多了,不要再傷害他?!白屗麊为毚龝?,”我喊道,聲音顫抖起來,“如果你覺得有問題,直接和我說,別打擾他,他今天已經(jīng)很累了?!?/p>
那個媽媽冷冷地看了我一眼之后迅速走開了。我的回答不夠自制,不過我覺得我在那種激動狀態(tài)下也只能如此了。在以后的很多年里我逐漸堅強起來,丹尼爾會犯一些自己意識不到的錯誤,我不得不滿懷歉意地替他解釋并且道歉。丹尼爾想做好,當他犯錯時他會覺得自己很差勁。希望那個訓斥他的家長能看到他這一面,能夠幫助他而不是讓他難過。
對我們來說,丹尼爾還是曾經(jīng)那個可愛的孩子—診斷并沒有影響他。坐在會議室看著他的評價報告時,我覺得整個世界都變得沉重了。我將來怎么才能照顧兩個有特殊需求的孩子呢?因為諾亞,我成了孤獨癥專家—但是我怎么才能抽出時間照顧丹尼爾呢?我感到不堪重負,心情低落,我覺得自己無法面對這樣的挑戰(zhàn),迷茫而無助。
五年來,從諾亞出生,我一直集中精力照顧他,然而,對丹尼爾的第一個五年來說,我無法像照顧諾亞那樣照顧他。他需要我的時候,我有時會感到氣惱,因為諾亞也一樣時時刻刻需要我。我甚至偶爾覺得丹尼爾似乎不應該有什么特別的要求,因為我已經(jīng)精疲力竭了,我不知道我還有沒有多余的力氣照顧他。對我來說,我總是忙忙碌碌,沒有片刻喘息,似乎不是在應付這一個就是在哄那一個。孩子們都年幼時,我常常覺得我?guī)缀鯖]法妥帖地照顧他們。我想要做的就是好好愛他們,享受和他們在一起的時光,但時不時地,我也覺得疲憊不堪,因為孩子們經(jīng)常需要我的引導和照顧,這樣才能讓他們了解周圍的世界,讓他們安身其中,不斷探索。
正如我告訴其他家長的,孩子確診后,“你不會一直這樣”,我最初的感覺逐漸變化—讓我變得越來越積極,對孩子的幫助越來越多。這些年來,我們對丹尼爾病癥的了解也在加深。我們知道丹尼爾有很多孤獨癥的跡象,但是他的需求和特點又和諾亞不同。丹尼爾很容易被其他人的情緒感染,他會感受到別人的壓力和焦慮,并深陷其中。我們認識到,諾亞需要的療法對丹尼爾并不適用。丹尼爾最新的評測證實,他有注意力不集中癥(ADHD),這點我們并不驚訝,不過專家承認,他有類似孤獨癥的跡象—尤其是焦慮—他很接近,但并沒有達到孤獨癥的程度。像很多家長一樣,我們的一個孩子沒有孤獨癥,但他仍然需要我們理解他,接受他對周圍世界的認識。